Jag tänkte ta bort min AS-diagnos - Jag hade fel....

De senaste två åren har jag hävdat att nu kunde jag nog
egentligen ta bort min Asperger-diagnos. Jag ansåg att
även om jag visste att jag en gång uppfyllt dessa
kriterier så gjorde jag det inte längre.
Dessa symptom skulle inte återvända nu när jag nu var så
medveten, välkompenserad och dessutom har jag ju
anpassat hela mitt liv efter just mina förutsättningar.
Jag har ju ändå tillhört den yttersta grenen av de
nästan-normala Aspergarna har jag resonerat...

Det var var jag trodde ja.... Ända till dess jag fick
cancer i somras. Jag hade ju oturen att få just ett
dumt litet malignt melanom som visade sig vara elakare
än vi trott från början. Operationer, både mindre och
större blev min sommar. Ovisshet och väntan. Cancer är
en evinnerlig väntan och en ständig ovisshet faktiskt.

Något stöd eller ens erbjudande om att tala med en
kurator för mig eller någon av mina anhöriga erbjöds
aldrig. I oktober frågade vi (för tredje gången)om
sådant inte fanns och fick ett kort till en kvinna på
sjukhuset som visade sig vara psykodynamiker med
sexproblem som sin sexualitet...Eh???

Juli-oktober är en lång tid...
under den tiden höll alla relationer jag hade på att
rasa, barnen hade givetvis en stor oro, partnern var
slutkörd och orkade inte mer och jag hann förlora fler
släktingar ur mitt liv än under hela min livstid...
pga att jag inte kunde kommunicera vettigt eller alls
faktiskt vid vissa tillfällen.

Samtidigt hade jag själv en dödsångest som var
allvarlig. Min halvsyster dog av cancer (och
troligtvis samma sort dessutom) i december förra
året. Efter att ha sett henne
ligga som en mager fågelunge på hospice blir man rädd.
Att se min morfar dö långsamt och vidrigt i Parkinson
och att idag se min mormor nu ligga helt utelämnad
utan vare sig tal eller rörelseförmåga på ett
äldreboende (där de dessutom lyckats bryta hennes
arm allvarligt 2 ggr dessutom på 6 månader utan
att någon vet hur..??) samt se min egen mamma få
en stroke i januari så var dödsångesten och rädslan
för slutets lidande inte långt borta. Var det min
tur nu? Ångesten var förlamande många dagar.

Om man har Aspergers syndrom och ADHD när man får en
allvarig cancer så tycker väl jag så här i efterhand
att bara de diagnoserna borde omedelbart göra att man
får en kontaktperson/terapeut med kunskap om just
funktionsnedsättningarna (INTE psykodynamisk) och hur
människor/nätverk påverkas av cancer. Det finns
tydligen om man har bröstcancer. Det är bra men
skillnaden är att har ett malignt melanom spridit
sig förbi lymfan så beräknas man ha en överlevnad
på 2 år. Vid full spridning ca 2 månader... De flesta
tunna melanom är inga problem alls. Man tar bort dem
och sedan är det över. Mitt var lite krångligare bara.

Malignt melanom (en värsta formen av hudcancer) är ingen
lek!. Risken vid en spridning är betydligt värre och jag
hade en högre sådan risk då mitt melanom gjort att
cellförändringarna befann sig ytterst nära fettlagret
(0,3 mm ifrån bara).

Vad hände då? Jo, jag fick tillbaka symptom som jag
inte haft sedan barnsben. Jag bokstavstolkade så grovt
att det var löjligt. Jag automatiserade så dåligt att
det tog timmar att äta en måltid (det är fortfarande
svårt om jag är det allra minsta trött).

På sjukhuset satt jag tappert och åt 3 potatisplättar
och ett halvt glas mjölk och det tog en timme och 20 ¨
minuter.Då började jag faktiskt att gråta... Den hårda
knäckebrödsmackan som låg på brickan jag fått var en
utopi att jag ens skulle klara av att tugga...fast
jag egentligen ville äta den. Jag blev så ledsen av
att se symptomen återvända att jag inte kan beskriva
hur hemskt det var.

Jag förlorade även rumsuppfattningen så grovt att jag
vinglade, blev yr och det kändes som jag skulle falla
bakåt i madrassen när jag låg ner under hela sommaren
fram till oktober. Så har jag inte känt sedan jag var
12 år...Jag t.o.m. sluddrade när jag pratade mer än
jag gjort någonsin. Jag drev läkarna till vansinne
och i detalj lärde mig tyda cytolog/patologsvar och
kunde saker och ifrågasatte saker som en normal patient
inte håller på med. De lär sig inte allt i detalj och
ifrågasätter var gränsen går vid en dysplasticitet
och undrar varför t.o.m. patologerna har olika syn
på sådant när både cell- och strukturatypier finns
(bara ett nördigt exempel av vad jag pysslade med..)
Hur kul blir det till slut för mig på en skala?
Minus 768 ungefär... Jag kan lova att man inte blir
populär iallafall.


ADHD:n blev värre och jag blev rörigare än på länge.
Jag var nog rätt outhärdlig t.o.m. periodvis och
samtidigt egentligen var jag ju så rädd, så rädd
och så outhärdligt ledsen. Samtidigt som allt detta
hände skulle alla slutkorrigeringar göras på min nya
bok. Jag vete tusan vad jag skrev egentligen på slutet.
Allt blev bara en röra i huvudet.

Nyligen fick jag det goda beskedet att cancern inte ¨
spridit sig till lymfan. Man opererar bort körtlar
för att kolla sådant (med en lymfskada som resultat
tyvärr i vänster arm som kan ta tid innan den går
över och att jag ser för gräslig ut med stora ärr men
det är ju en baggis i sammanhanget). Så från dåliga
odds för spridning är jag nu nere i ganska små och
mer hanterbara. Nu bara ca 5% chans för spridning och
då i blodet vad jag förstått. Får veta mer på måndag
antar jag då jag ska träffa kirurgen igen. Men allt
idag mycket bättre ut. Klart positiva besked!!

Men nu börjar det lätta....jag är bara hemskt trött.
För med det positiva resultaten kom kom också
tröttheten som accumulerats sedan juli samt sorgen
över de jag förlorat i mitt liv.

Flera av mina symptom av framför allt Aspergern är
fortfarande så påtagliga att det är en stor sorg att
se dem. Idag skulle jag UTAN TVEKAN uppfylla alla
kritetrier för AS igen. TROTS att jag är kvinna
och snart 46 år. Det kommer bli bättre men nu vet
jag också hur de kan förändras drastiskt över tid...

Jag är fortfarande inte helt ikapp med känslorna
och har nog inte riktig fattat allt av vad som hänt
(under så kort tid också) men det är på väg åt rätt
håll nu. Jag lär nog inte dö iallafall...

Men en sak vet jag. Aspergern växte jag inte ifrån.
Den är i högsta grad kvar. Jag klarade min systers
död och min mammas stroke utan större symptom mer
än tillfälliga och mer normala stressymprom.
Men denna gången gick det inte. Jag blev så autistisk
periodvis att det kändes löjligt. De gånger jag själv
märkte det...

Ett exempel. Jag har ringt min läkare för jag
inväntar ett speciellt provsvar (CT-scan av hjärnan).
En liten stund senare ringer det:

Han säger: "Tjena det är Peter!,..det var inget."

Jag svarar: "Jaha..ringde du fel?"

Han forsätter:" Det var inget.."

Jag svarar:" Varför ringer du då?"

Då svarar han: "Lotta, det var inget på CT-scannen,
du har inga metastaser i hjärnan."

Lotta: "Jahaaa..(Dåååå kopplar jag först..).vad bra...
vad glad jag blir...


Bara ännu ett tragiskt exempel på att AS växer
inte bort. Vad hade hänt om de på avdelningen när
jag var inlagd inte vetat om min AS? (På hudmottagningen
verkar de ännu inte ha fattat (med tanke på terapeuten
de till slut erbjöd förra veckan...man bara suckar över
deras okunskap) men på kirurgen fattade de iallafall.

De gjorde precis det som jag behövde där och underlättade
för mig (iofs glömde de ge mig en broschyr om
avdelningens rutiner som blev lite jobbigt) men de
gjorde så mycket annat bra som övervägde.

Men om jag tagit bort diagnosen då? Hur hade det blivit då?
Inte hade jag fått ett eget rum och samma hjälp och
förståelse över mina matbesvär, kommunikationsbrister,
bokstavstolkningen och kroppsupfattningens vinglande.
De hade nog bara tyckt att jag var en sådan där
vidrig patient (som läkare ofta tyckt om mig) och bivit
irriterade. Som vanligt när folk inte förstår.

Jag har fortfarande problem jag inte haft så tydligt
sedan många år men nu ser jag ljuset i tunneln igen.
Jag jobbar på, för då mår jag allra bäst ändå, men det
ÄR jobbigare med resorna t.ex. och igår grät jag på
vägen hem från Jönköping av trötthet och sov sedan i
17 timmar...

Jag hade fel. Den diagnosen ska vara kvar. Punkt!

Lotta